Jakarta – Tawa ceria anak-anak pecah di ruang Gedung Aneka Bhakti Kementerian Sosial RI di Jakarta, Kamis (17/04/2025).
Di antara tumpukan mainan edukatif, kursi roda adaptif, dan pelukan hangat orangtua, semangat saling menguatkan terasa kental dalam kegiatan Sarasehan Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas – Indonesia Rare Disorder (IRD).
Hadir di tengah anak-anak, penasihat Dharma Wanita Persatuan (DWP) Kementerian Sosial, Fatma Saifullah Yusuf dan Intan Agus Jabo Priyono. Keduanya dengan tulus menyapa, duduk, bermain, serta mendengarkan kisah perjuangan keluarga dalam merawat anak dengan kondisi langka. Suasana penuh kehangatan dan semangat menyelimuti ruangan, memperlihatkan bahwa keberpihakan dan empati adalah bagian dari layanan sosial yang sejati.
Fatma Saifullah Yusuf dalam sambutannya menyatakan kegiatan ini merupakan salah satu bentuk komitmen Kementerian Sosial dalam mendukung tumbuh kembang anak dengan penyakit langka melalui layanan yang komprehensif.
“Pertemuan ini sekaligus untuk mendekatkan hati kami kepada anak-anak dengan kriteria penyakit langka, ibarat pepatah tak kenal maka tak sayang. Kami juga terus mengharapkan kolaborasi dan dukungan dari semua pihak agar layanan yang ada dapat terus dikembangkan sehingga penyandang disabilitas dapat hidup sehat, bisa lebih produktif, lebih mandiri, bermanfaat dan bermartabat,” ujar Fatma yang juga di dampingi oleh Ketua DWP Kemensos Vero Robben Rico
Sarasehan bertujuan membuka ruang dialog antara keluarga penyandang penyakit langka dengan instansi pemerintah, serta meningkatkan kesadaran publik terhadap keberadaan kelompok rentan yang membutuhkan perhatian khusus. Melalui kegiatan ini, Kementerian Sosial juga memberikan berbagai layanan rehabilitasi sosial dan bantuan langsung kepada anak-anak dengan kondisi langka.
Sebanyak 50 anak yang tergabung di Indonesia Rare Disorder yang hadir bersama keluarganya menerima berbagai layanan rehabilitasi sosial secara langsung. Di antaranya terapi wicara, okupasi, perilaku dan fisioterapi, konsultasi psikologi dan gizi oleh tenaga ahli dari Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia dan psikolog klinis, pemeriksaan kesehatan dasar (cek gula darah, kolesterol, dan asam urat), serta pemberian bantuan alat bantu adaptif melalui Program ATENSI.
Kebahagiaan menyelimuti semua peserta yang hadir. Suasana nyaman sarat kekeluargaan, bahkan ada yang kembali bertemu setelah sekian tahun berlalu. Terasa betul kehadiran mereka saling menguatkan satu sama lain. Seperti yang disampaikan oleh Herning yang mewakili IRD dan juga oleh peserta yang lain “terimakasih telah mengadakan acara seperti ini, serta kepedulian atau perhatian kepada anak-anak kami dengan memberikan fasilitas pelayanan yang sangat lengkap, bahkan kami tidak mengira ruangannya di buat sebagus ini, membuat kami terharu dan membahagiakan kita semua, saya malah khawatir anak-anak kerasan disini dan tidak mau pulang,” ucapnya bahagia
Selain layanan, acara juga menghadirkan talkshow dan diskusi interaktif bersama narasumber dari Kementerian Kesehatan, BPJS Kesehatan, dokter spesialis gizi, dan komunitas IRD, serta sesi testimoni orang tua dan pendamping anak dengan kondisi langka. Orangtua atau keluarga anak memperoleh ruang konsultasi dan edukasi mengenai penanganan penyakit langka di rumah melalui talkshow.
Imran Pambudi selaku Direktur Pelayanan Kesehatan Kelompok Rentan Kementerian Kesehatan menyampaikan dukungannya terhadap pentingnya memerhatikan tumbuh kembang anak dengan penyakit langka secara holistik. Ia menekankan bahwa selain layanan medis dan terapi, kesehatan mental orangtua yang setiap hari membersamai anak juga harus menjadi perhatian utama.
“Kondisi langka pada anak bisa menjadi penyebab orangtua mengalami burn out dalam melaksanakan pengasuhan, sehingga dukungan psikososial bagi mereka adalah bagian yang tak terpisahkan dari layanan kesehatan,” ujarnya.
Dalam kegiatan ini, 25 anak menerima alat bantu adaptif, seperti kursi roda adaptif, standing frame, alat bantu jalan, serta alat komunikasi augmentatif dan alternatif (AAC). Total bantuan Program ATENSI yang disalurkan mencapai Rp 112,5 juta, yang terdiri dari 10 kursi roda adaptif, 10 alat bantu jalan dan standing frame, serta 5 alat komunikasi AAC.
Tak hanya itu, suasana makin semarak dengan digelarnya pameran karya pemberdayaan penyandang disabilitas dari berbagai sentra milik Kementerian Sosial, seperti lukisan karya penerima manfaat BBPPKS Bandung dan Sentra Mulya Jaya Jakarta, kerudung bordir “Ciwitan” dari Sentra Terpadu Inten Soeweno (STIS) Bogor, batik Ciprat dan Shibori dari Sentra Galih Pakuan dan Handayani Jakarta, serta aksesori bunga dan keset buatan tangan dari STIS dan Sentra Handayani.
Melalui kegiatan ini, Kementerian Sosial menunjukkan bahwa pendampingan sosial dan dukungan alat bantu hanyalah sebagian dari bentuk cinta negara kepada anak-anak yang tangguh dan luar biasa ini. Mereka bukan hanya penyintas, tetapi juga pejuang kecil yang menginspirasi banyak pihak untuk terus bergerak bersama.
